Tous les Canadiens méritent des soins de classe mondiale. Investir rend cela possible.

Tucker a commencé à ressentir les symptômes débilitants de la polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 21 ans : enflure grave, douleurs insoutenables et fatigue continue. Il a fallu deux ans, après l’aggravation des symptômes et un deuxième test sanguin, pour que Tucker reçoive enfin le diagnostic qu’il attendait désespérément.

« Le délai entre le début de la douleur et le diagnostic a été bien trop long. Le système de santé doit être plus réactif et à l’écoute des patients, et les patients doivent participer à cette transformation. »

« La SLA bouleverse la vie non seulement des patients mais aussi des familles entières. Au moment du terrible diagnostic, ma femme m’a dit ”On vient de nous dire que NOUS avons la SLA”. Comment continuer de vivre au-delà de cette horrible maladie est probablement le plus grand défi auquel toute la famille est confrontée. Il faut absolument continuer d’investir dans la recherche en santé pour trouver un remède. »

Le parcours d’asthme de Jaqueline a commencé par une toux chronique incessante. Voulant des réponses, elle a consulté son médecin et a subi une spirométrie, puis a finalement reçu son diagnostic. La gestion de l’asthme est un défi de tous les jours, mais Jaqueline est très proactive. Elle a essayé plusieurs médicaments, elle prend des antihistaminiques pour gérer ses allergies et elle reste à l’affût de ses facteurs déclencheurs. Elle surveille de près la qualité de l’air et respire beaucoup mieux loin des zones urbaines. Comme elle le dit souvent, « Nous sommes tous conscients qu’il faut boire de l’eau propre, mais nous commençons à peine à comprendre qu’il faut aussi respirer de l’air propre ».

Jaqueline mène une vie très active, donnant des cours de conditionnement physique et travaillant comme entraîneuse personnelle. « Je veux vivre le plus normalement possible », dit-elle pour expliquer sa détermination à ne pas laisser l’asthme contrôler sa vie. Elle gère son asthme non seulement par la médication, mais aussi en surveillant son alimentation, en faisant régulièrement de l’exercice et en évitant strictement les déclencheurs environnementaux.

« Je vis avec le diabète de type 1 depuis plus de 20 ans et j’ai été témoin de percées technologiques incroyables dans la gestion de cette maladie. Après avoir utilisé un appareil de surveillance du glucose en continu pendant quelques mois, mon taux d’HbA1c a diminué de 1,5 %. Visualiser les tendances et prévisions en matière de glucose m’a aidée à gérer le risque d’une hyperglycémie ou d’une hypoglycémie. Comme je ne ressens pas toujours les signes d’hyperglycémie, je me demande souvent quels dommages peut causer l’hyperglycémie au fil du temps, et si cela entraînera des complications en vieillissant. »

« Les critères d’admissibilité en Ontario en ce qui concerne les systèmes de surveillance du glucose en continu sont encore restrictifs. Beaucoup de gens comme moi qui n’ont pas une assurance privée adéquate grâce à leur emploi ou leurs études doivent payer eux-mêmes des milliers de dollars chaque année. »

« Le Canada est le berceau de l’insuline, qui est tout à fait vitale. Mais bien qu’elle aide à gérer la maladie, elle ne peut pas inverser les dommages causés par le diabète. Pour moi, recevoir du soutien du gouvernement signifie avoir des choix et un accès équitable à la technologie la plus récente qui nous donne la chance de vivre plus longtemps et en meilleure santé tout en évitant les hôpitaux débordés. »

« Vivre avec le diabète peut être épuisant, mentalement et financièrement. Au Canada, il n’y a pas de normes uniformes parmi les provinces pour alléger ce fardeau. Une couverture universelle partout au pays permettrait de réduire les coûts de gestion du diabète, de diminuer le risque de complications liées au diabète et d’améliorer la qualité de vie de millions de personnes. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 13 ans et j’utilise des pompes à insuline et des moniteurs de glucose en continu depuis 5 ans. Je me souviens qu’en grandissant, ma plus grande crainte était de savoir comment j’allais pouvoir assumer les coûts de vivre avec le diabète. J’avais déjà compris que cette maladie allait être très coûteuse. Depuis que j’ai accès à la technologie de gestion du diabète, j’ai ramené ma glycémie moyenne à celle d’une personne non diabétique, je n’ai pas eu à aller à l’urgence et j’ai considérablement réduit mon risque de complications. »

Les répercussions d’une couverture insuffisante

Qui nous défend si la province ne le fait pas?
Je fais des migraines chroniques depuis la majeure partie de ma vie adulte. Je suis une femme de 57 ans et je suis en congé d’invalidité de longue durée depuis 2020 pour cette raison. J’étais infirmière et j’ai dû quitter pour la retraite 10 ans plus tôt que prévu, au plus fort de la pandémie.
C’est à peu près à ce moment que des médicaments sont arrivés sur le marché spécifiquement pour traiter la migraine, parce qu’avant, les migraineux devaient utiliser des médicaments conçus pour d’autres maladies. C’était comme prêter à un frère les vieux vêtements de sa sœur – c’est bien, mais ça ne fonctionne pas. Mais les effets secondaires, si on peut les imaginer, étaient parfois pires que la migraine elle-même. Les gens comme moi se sentaient impuissants face à ces crises en boucles sans fin, sans solution pour soulager la douleur et limiter l’impact sur notre vie et celle de nos proches.
La carotte nous pend au bout du nez avec le Botox thérapeutique, le CGRP, l’ubrogepant, etc., qui sont maintenant une réelle option pour réduire l’acuité de la douleur et l’occurrence et, pour certaines personnes, mener vers la rémission.
J’habite en Colombie-Britannique, et comprendre le formulaire des médicaments a été comme traverser un champ de mines de détresse émotionnelle et d’instabilité financière.
La Colombie-Britannique remet continuellement en question la capacité des médecins d’aider leurs patients, avec d’interminables modalités entourant les autorisations spéciales qui sont souvent refusées, alourdissant la tâche des praticiens en raison de la paperasserie inutile à remplir pour les appels et les documents à envoyer au pharmacien en chef de la province.
J’ai atteint le maximum du programme « de compassion », ayant essuyé de nombreux refus des compagnies pharmaceutiques.
En tant qu’infirmière ayant d’excellents avantages sociaux et dont le conjoint est un ancien combattant qui travaille pour le gouvernement fédéral depuis plus de 35 ans, on pourrait penser que nous bénéficions d’un soutien acceptable. J’ai changé mes habitudes de vie et abandonné ma carrière – je ne peux pas faire grand-chose de plus pour contrôler les crises. Je ne souffre pas de migraines parce que je ne fais pas les bonnes choses; je suis atteinte d’une maladie neurologique complexe.